男生罕见的皮肤状况只影响了世界上的30个人 - 让他痛苦不堪

日期:2017-05-23 07:36:11 作者:党垡无 阅读:

<p>大卫·法尔科纳就像他这个年龄的其他男生一样 - 他喜欢和他的伙伴搞混,讨厌做作业</p><p>但这位来自Co Clare的Ennis的10岁男孩是独一无二的,因为他患有罕见的皮肤病,全世界只有30人</p><p>据爱尔兰镜报报道,大卫出生时患有鱼鳞病,这意味着他的皮肤厚而干燥,有时会积聚在鳞片和裂缝中,这些都是痛苦和流血的</p><p>他36岁的妈妈莉齐说:“大卫的病情一出生就被诊断出来</p><p> “所以约翰大约有五个小时的时间用于治疗</p><p> “他每天早上6点45分起床,晚上9点30分左右上床睡觉,放学五小时都用药膏和物理治疗</p><p>”大卫在恩尼斯的圣家学校读书,是一个坚定的年轻人</p><p> Lizzie说:“大卫会尽一切努力 - 他在身体方面的能力有限,而且他的机动性和速度也不会像他想要的那么快“他喜欢踢足球,他希望与其他孩子一起参加比赛,但他比其他孩子更加脆弱</p><p>”所以,如果他受到打击,他会受到十倍的伤害</p><p>“大卫他的灵活性存在问题,Lizzie说他的手是受影响最严重的一部分</p><p>她补充道:“大卫发现由于缺乏灵活性而很难照顾自己并使用自己的面霜,我认为这是是他觉得最令人沮丧的部分 - 而且不能像t那样做他还有其他孩子</p><p>“摄像机也将跟随七岁的丹尼尔科尔,他出生时的颈部有一个叫做静脉畸形的胎记</p><p>对丹尼尔来说,问题是它已经长大了,它阻塞了他的呼吸道,他现在需要进行气管切开术以减少畸形,这样他就可以在外科医生试图用激光烧掉生长的同时呼吸</p><p>对于丹尼尔而言,这也是一段艰难而充满激情的旅程,也是他的父母特里和大卫,他们必须成为学习管理丹尼尔新呼吸设备的专家</p><p> Lizzie说,在他为期三个月的专家访问期间,允许David尽可能多地做这件事很重要</p><p>她补充道:“他可能会在夏天遇到问题,因为他真的很热,他会过热而且在冬天干燥的寒冷也会使他的皮肤干燥</p><p>”大卫喜欢玩得开心所以Lizzie和她的丈夫Ian决心让他这样做</p><p>尽他所能</p><p>她说:“将棉花包裹起来并不让他做任何事都是不公平的</p><p> “他开始进入那些他非常清醒一切的青少年时期,所以我们只需要尝试帮助他</p><p>”Lizzie说,克莱尔十字军慈善机构在帮助大卫做他想要的事情方面是非常宝贵的</p><p>她说:“没有人和大卫有同样的情况,